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FORUM
EN RECONSTRUCTION
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L’Association a pour but :
- D’informer les médecins sur cette anomalie congénitale rare méconnue, ce qui engendre souvent un retard au diagnostic et à la prise en charge thérapeutique. Intégrer un conseil scientifique
- Faire connaître la maladie par le biais d’affiches, dépliants, courriers, site internet et forum et diverses manifestations.
- Favoriser tout type d'activité ayant pour objectif principal de mieux la dépister, la comprendre et la prendre en charge.
- Permettre aux malades de pouvoir participer lorsqu'il y a lieu à des protocales en relation avec cette anomalie et leur apporter un soutien si necessaire.
- Soutenir les malades, les orienter et les épauler dans leurs démarches administratives.
- Echanger entre malades son expérience : ses interrogations, ses doutes, ses angoisses mais aussi ses joies, et informer les parents à qui l’on vient d’apprendre le diagnostic.
- Récolter des fonds, par la vente permanente ou occasionnelle de tous produits entrant dans le cadre de son objet, pour mener à bien nos actions.
Email de l'Association ARMR : armr@laposte.net
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La date/heure actuelle est 09 Fév 2010 à 19:14
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